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UNIVERSIDADE ESTADUAL DO CEARÁ FÁBIA ROGÉRIA SOARES ROSA IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA NA INCLUSÃO DA CRIANÇA COM AUTISMO FORTALEZA - CEARÁ 2012 FÁBIA ROGÉRIA SOARES ROSA IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA NA INCLUSÃO DA CRIANÇA COM AUTISMO Monografia apresentada ao Curso de Especialização em Educação Inclusiva da Universidade Estadual do Ceará, como requisito parcial para obtenção do título de especialista. Área de Concentração: Educação Inclusiva Orientadora: Prof.ªMs. Joan Cristina Rios de Oliveira FORTALEZA- CEARÁ 2012 UNIVERSIDADE ESTADUAL DO CEARÁ CURSO DE ESPECIALIZAÇÃO EM EDUCAÇÃO INCLUSIVA IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA NA INCLUSÃO DA CRIANÇA COM AUTISMO Co nceito obtido: ____________ Nota ob tida: _______________ AUTORA: FÁBIA ROGÉRIA SOARES ROSA Defesa em:___/___/___ BANCA EXAMINADORA __________________________________________________ Professora Ms. Joan Cristina Rios de Oliveira (Orientadora) Universidade Estadual do Ceará ___________________________________________________ Professor(a) Ms.... Universidade ___________________________________________________ Professor(a) Drª.... Universidade Ninguém nasce odiando outra pessoa pela cor de sua pele, por sua origem ou ainda por sua religião. Para odiar, as pessoas precisam aprender; e, se podem aprender a odiar, podem ser ensinadas a amar (Nelson Mandela) A Deus, a minha família, aos meus verdadeiros amigos. AGRADECIMENTOS A Deus pela força e coragem que me transmite para que eu realize meus objetivos. Aos meus pais, Francisco e Fátima Rosa, pelo apoio, compreensão e humildade com que me ensinaram a lutar pelos meus ideais. Ao meu marido, companheiro e amigo, Alan Soares, pela paciência e incentivo. Às minhas amigas Elisângela Medeiros, Amélia Ribeiro, Andréia Mota e Zákia Fernandes por estarem sempre ao meu lado nos momentos de dificuldades. À minha querida amiga Nágela Queiroz por sempre acreditar que eu seria capaz de conquistar este trabalho. À minha querida Diretora Francisca de Assis Barbosa por me disponibilizar a fazer este curso. Agradeço acima de tudo, a todos que direta ou indiretamente me ajudaram nesta tão grande conquista. RESUMO Este trabalho monográfico, intitulado Importância da Família na Inclusão da criança com Autismo, buscou compreender como se dá a iniciativa da família na prática da inclusão escolar da criança autista no ensino regular, bem como suas implicações. A pesquisa compõe-se de uma análise bibliográfica seguida de uma Pesquisa de Campo de natureza qualitativa a qual foi executada em uma escola privada, localizada em Fortaleza/CE. Nesta, foram entregues questionários a quatro famílias que têm crianças com autismo e que estão matriculados nesta escola. A partir das respostas obtidas das famílias pode-se fazer considerações a respeito da aceitação por parte dos pais e os avanços de tais crianças no contexto escolar e social. O estudo tornou possível compreender que a família é fundamental para o desenvolvimento da criança autista, pois esta é o primeiro grupo em que a criança é inserida. Por sua vez, a Inclusão em escola regular possibilitou a convivência das crianças com seus pares, funcionários, educadores e isto, segundo os pais pesquisados, trouxe um impacto otimista em seu desenvolvimento. Apesar da aceitação dos pais frente ao autismo de seus filhos, a análise revelou que as famílias ainda sofrem com a questão do preconceito por parte da sociedade e que é através da escola que surge uma esperança de superar essas barreiras. A partir desta pesquisa pode-se notar que a exclusão cedeu lugar à inclusão estabelecendo uma melhor aceitação e convivência por parte das famílias com seus filhos autistas, apesar do muito que ainda há para realizar em prol desta causa. Palavras-chave: Autismo; Inclusão; Família; Escola; Desenvolvimento Infantil. SUMÁRIO 1.INTRODUÇÃO.................................................................................................... 09 1.1 Objetivo Geral......................................................................................... 11 1.2 Objetivos Específicos............................................................................. 11 2.DESENVOLVIMENTO DA EDUCAÇÃO ESPECIAL E DA INCLUSÃO NO BRASIL E NO MUNDO.................................................................................... 12 2.1 Definição de Educação Especial............................................................. 12 2.2 Breve histórico......................................................................................... 13 2.3 Estágios da evolução no atendimento à pessoa com deficiência........... 16 2.4 A Inclusão social...................................................................................... 18 2.5 O Brasil a caminho da Inclusão............................................................... 20 3.Papel da Família na Inclusão Social.............................................. 23 3.1 A família e o seu papel............................................................................ 24 3.2 A chegada de alguém especial............................................................... 25 3.3 Família e atenção psicoeducacional....................................................... 27 4. AUTISMO............................................................................................................ 31 4.1 Conceito.................................................................................................. 32 4.2 Sintomas e características do transtorno autista.................................... 34 4.3 Autismo e educação............................................................................... 36 5. PESQUISA DE CAMPO...................................................................................... 38 5.1 Tipo de pesquisa..................................................................................... 38 5.2 Ambiente de pesquisa............................................................................. 38 5.3 Participantes............................................................................................. 38 5.4 Procedimentos Metodológicos................................................................ 39 5.5 Instrumento de coleta de dados.............................................................. 40 5.6 Resultados e Discussão.......................................................................... 41 6. CONSIDERAÇÕES FINAIS................................................................................ 45 REFERÊNCIAS...................................................................................................... 47 ANEXOS............................................................................................................ 53 Anexo A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – Pais....................... 54 Anexo B– Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – Coordenação/Direção............................................................................................. 55 APÊNDICES............................................................................................................. 56 Apêndice A – Questionário1 – Pais......................................................................... 57 Apêndice B – Questionário2 – Coordenação/Direção............................................. 58 1.INTRODUÇÃO Este estudo aborda sobre a “Importância da família na inclusão da criança com autismo”.O interesse pelo tema surgiu da experiência de trabalho realizado na escola comum, na qual uma das alunas, uma criança de três anos de idade, fora diagnosticada como autista. A família acabarade receber o diagnóstico e naquele momento todos se sentiam destruídos temporariamente com a notícia. A justificativa deste estudo está fundamentada na necessidade de inserir a criança autista no ensino regular, bem como a iniciativa da prática da família no processo de inclusão, mesmo sabendo que ainda existem obstáculos que dificultam a inserção da criança autista na sociedade, podendo-se destacar a ausência de profissionais capacitados para corresponder às exigências e o seu papel no atual contexto social. Para tanto, este trabalho foi respaldado em diversos autores, tais como: Cunha (2011); Mazzota(1996);Sassaki (1997); Vieira (2003); Aranha (2005); Jannuzzi (2004), alémde vários documentos nacionais e internacionais. A partir deste estudo, percebeu-se a relevância de discussões acerca desta temática, pois este visa colaborar como fonte de reflexão sobre a questão dos paradigmas vivenciados pela pessoa com deficiência e a influência dos pais na vida dos filhos autistas, de modo particular quanto à inserção destas crinaças na rede regular de ensino. A metodologia de pesquisa utilizada foi,de início, bibliográfica abrangendo a leitura, análise e interpretação de livros, periódicos, documentos, artigos de revistas, trabalhos monográficos, documentos acessados online, enfim, todo material para fundamentação teórica, observando os diversos pontos de vista sobre o tema em estudo. Todo material recolhido foi submetido a uma triagem, a partir da qual possibilitou estabelecer um plano de leitura. Trata-se de uma leitura atenta e sistemática que se faz acompanhar de anotações e fichamentos os quaisserviram à fundamentação teórica do estudo. Como embasamento teórico, a pesquisa bibliográfica foi necessária justificando-se devido ser essencial possuir o embasamento teórico do assunto, e é esse tipo de pesquisa que a fornece, pois segundo Maia (1994), todos os tipos de pesquisas têm como ponto de partida a pesquisa bibliográfica. Em relação a esta, a autora ainda afirma: [...] abrange o conjunto de conhecimentos humanos reunidos em livros, monografias, teses, revistas, jornais, publicações avulsas, documentos, ensaios, material cartográfico, etc., inclusive comunicações via rádio, televisão e filmes (MAIA, 1994, p. 24). No segundo momento, realizou-se uma Pesquisa de Campo numa escola particular de Ensino no município de Fortaleza. A observação de fatos e fenômenos exatamente como ocorremna realidade, a coleta de dados referentes aos mesmos e, finalmente, a análise e interpretação desses dados, são baseados numa fundamentação teórica consistente, que procurou compreender e explicar o problema pesquisado. Nesta pesquisa de Campo foi aplicado um Questionário a quatro pais de crianças com Transtorno Autista a fim de subsidiar a pesquisa no que diz respeito à importância da família para a Inclusão da criança autista. Com o intento de contemplar todo o material pesquiado, optou-se em organizar este trabalho em cinco capítulos, sendo que o primeiro, através da Introdução, realiza uma breve descrição de todo o assunto pesquisado. O segundo capítulo O desenvolvimento da educação especial e da inclusão no Brasil e no mundodefine a educação especial eapresenta seucontexto histórico, a partir da evolução da Educação Especial ao longo do tempo.Tratada inclusão social com o seu conceito e aborda os principais documentos oriundos de reuniões internacionais que influenciaram no avanço da Educação Inclusiva. Por fim,apresenta o caminho que a inclusão está trilhando no Brasil, à luz principalmente das leis do país.Predispõe-se assim primeiramente a realizar uma investigação histórica da Educação Especial, procurando resgatar os diferentes momentos vivenciados, objetivando compreender quais acontecimentos ou fatos influenciaram a prática do cotidiano escolar também a partir da iniciativa dos pais, demarcando as conquistas alcançadas pelos indivíduos que apresentam necessidades especiais. O terceiro capítulo O papel da família na Inclusão Social versa sobre a importância da família na sociedade, explana sobre os impactos na família quando esta descobre que a criança tem uma deficiência,e finaliza comentando sobre as diversas possibilidades da família ser a intermediadora entre o autista e a sua integração na escola. O quarto capítulo Autismo abrange a origem da nomenclatura dada a este transtorno, seu conceito, características, sintomas do autismo ecomportamentos que devem ser observados para que os pais e/ou educadores possam encaminhar a criança a um profissional habilitado. Apresenta tambéma relação entre autismo e educação com suas possibilidades em relação àInclusão Escolar. O quinto capítulo apresenta a pesquisa propriamente dita com a Pesquisa de Campo. Neste são especificados o tipo de pesquisa, o ambiente, os participantes, e são informados os procedimentos metodológicos, os instrumentos de coleta de dados, e por fim exibidos os resultados da pesquisa seguidos da discussão. 1.1 Objetivo Geral: Compreender a iniciativa da família na prática da inclusão escolar da criança autista no ensino regular, bem como suas implicações. 1.2 Objetivos Específicos: Aprofundar a noção de educação especial e inclusão; Abordar o conceito e as características de autismo; Verificar o papel da família na inclusão do aluno autista no ensino regular; Analisar a função da escola como inclusiva. 2. DESENVOLVIMENTO DA EDUCAÇÃO ESPECIAL E DA INCLUSÃO NO BRASIL E NO MUNDO A evolução no atendimento da Educação Especial ocorreu em diferentes países do mundo. Observa-se que, tanto na prática como no discurso dos profissionais que tomaram para si esta causa, a finalidade de se compreender os fatos que mais influenciaramo cotidiano escolar, assinalou as conquistas das pessoas com necessidades especiais. 2.1 Definição de Educação Especial Antes de se falar sobre o processo de desenvolvimento da Educação Especial, faz-se necessário que se tenha uma noção geralda Educação Especial. Baseando-se na visão deMazzotta(1996, p. 11), Educação Especial refere-se a uma: [...] modalidade de ensino que se caracteriza por um conjunto de recursos e serviços educacionais especiais organizados para apoiar, suplementar e, em alguns casos, substituir os serviços educacionais comuns, de modo a garantir a educação formal dos educandos que apresentem necessidades educacionais muito diferentes das da maioria das crianças e jovens. Tais educandos, também denominados de excepcionais, são justamente aqueles que hoje têm sido chamados de alunos com necessidades educacionais especiais. Portanto, fundamentando-se no texto acima, pode-se observar que a Educação Especial retrata uma modalidade de educação escolar e que é oferecida aos alunos com necessidades especiais, preferencialmente, na rede regular de ensino. Fonseca (1995, p.44) afirma que ser diferente não invalida o direito à dignidadee à sobrevivência: Nos nossos dias, o direito de ser diferente é também visto como um direito humano, que passa naturalmente pela análise crítica dos critérios sociais que impõem a reprodução e preservação de uma sociedade (e de uma escola) baseada na lógica da homogeneidade e em normas de rentabilidade e eficácia, que tendem facilmente a marginalizar e a segregar quem não acompanha as exigências e os ritmos sofisticados. Sendo assim, a Educação Especial insere-se nos diferentes níveis da Educação Escolar: Educação Básica (educação infantil, educação fundamental e ensino médio) e Educação Superior, bem como nas demais modalidades da educação escolar, como a educação de jovens e adultos, a educação profissional e a educação indígena. Para se entender o presente é necessário que se conheça o passado, énecessário abordar o conteúdo da Educação Especial como um todo, situando os fatos mais relevantes envolvendo as pessoas com necessidades especiais e, como será visto a seguir. 2.2Breve histórico A humanidade não foi complacente com aqueles que possuíam necessidades especiais, principalmentese for observada a Antiguidade quando a assistência a essas pessoas não existia; elas eram abandonadas, perseguidas ou eliminadas. Segundo Magalhães (2002), nas sociedades antigas era normal o ato de matar as crianças (infanticídio) devido a qualquer que fosse sua deficiência. Ou seja, quando se observavam anormalidades, as crianças não tinham quaisquer chances de sobreviver junto ao meio, sendo então mortas. De acordo com Veyne (1991, p.23), a prática utilizada pelos gregos se dava de forma que eles “[...] enjeitavam ou afogavam as crianças malformadas o que, ao ver de Sêneca, não se fundava no ódio, mas numa razão já de certo cunho utilitarista: ´é preciso separar o que é bom do que não pode servir para nada.`” Durante a Idade Média, a Igreja condenou esta prática, mas por outro lado, atribuiuas anormalidades de que padeciam as pessoas às causas sobrenaturais. Considerava-se então,que os portadores de deficiência eram possuídos pelo demônio e outros espíritos maléficos e submetia-os à prática do exorcismo. De acordo com Vieira e Pereira (2003, p.17), as pessoas portadoras de algum tipo de deficiência eram consideradas inaptas para sociedade econômica e cultural, tornando-se assim perigosas para o convívio social. Na antiguidade clássica as pessoas com deficiência foram consideradas possessas de demônios e de maus espíritos. [...]. Os modelos econômicos, sociais e culturais impuseram às pessoas com deficiência uma inadaptação geradora de ignorância, preconceitos e tabus que, ao longo dos séculos, alimentaram os mitos populares da perigosidade das pessoas com deficiência mental e do seu caráter demoníaco, determinando atitudes de rejeição, medo e vergonha. A religião, com toda sua força cultural, incitou nos indivíduos a certeza de que se o homem foi feito à imagem e semelhança de Deus tem a obrigação de ser perfeito. Assim, pregava a ideia da condição humana como indicação de perfeição física e mental. E quem não se parecia com Deus era considerado sub-humano e posto à margem da sociedade. Ou seja, excluído, marginalizado. A própria religião, com toda sua força cultural, ao colocar o homem como imagem e semelhança de Deus, ser perfeito, inculcava a idéia da condição humana, como incluindo perfeições física e mental. E não sendo ´parecidos com Deus`, os portadores de deficiências (ou imperfeições) eram postos à margem da condição humana (MAZZOTA, 1996, p. 16). Desta forma, até osséculos XII e XIII, as noções sobre a deficiência estavam basicamente ligadas ao misticismo e ao ocultismo. Sendo assim, não existia base científica centrada no desenvolvimento de noções do realismo. A própria história revela que pessoas com deficiência foram condenadas ao exílio e à fogueira, por serem consideradas criaturas malignas que tinham pacto com o demônio. Nos séculos XII e XIII e, em alguns casos, hoje em dia, a pessoa incapacitada estava relegada a uma posição muito difícil na sociedade. As noções concernentes à incapacidade eram estreitamente ligadas ao misticismo, espíritos e ocultismo. Mesmo hoje em dia, muitas pessoas consideram que a epilepsia tenha características estranhas e inusitadas que freqüentemente são mais irrealistas. Não só é inesperado que as pessoas, em geral, olhassem os incapacitados com uma curiosidade mórbida e, muitas vezes, deles se aproximassem com medo. Coisas que são desconhecidas são temidas. Amiúde, medo está associado com culpa. As pessoas evitam essas coisas que evocam sentimentos de culpa e medo. Em conseqüência, os excepcionais eram evitados, postos de lado e ignorados. Ademais, não havia base científica sobre a qual pudessem ser desenvolvidas noções realísticas sobre o indivíduo incapacitado (CRUICKSHANK, 1979. p. 10). Na expectativa de mudar esta situação,segundo Jimenez (1997),o frade Pedro Ponce de Leon (1509-1584)fez surgir às primeiras experiências positivas, pois em meados do século XVI, educou 12 crianças surdas com surpreendente êxito. A partir daí, ele passou a ser reconhecido como iniciador do ensino para surdos e criador do método oral no Mosteiro de Oña, na Espanha. Apesar da experiência exitosa do frade, situa-se o início da história da Educação Especial, nos finais do século XVIII, época esta ainda marcada pela ignorância e rejeição do indivíduo deficiente, mascom atitudes significativas, que foram aumentando de acordo com os fatores econômicos, culturais, filosóficos e científicos. Na história da Educação são expressivas as informações sobre o atendimento educacional às pessoas com deficiência, podendo-se constatar que diversas foram as atitudes assumidas pela sociedade em certos grupos sociais com pessoas deficientes. De acordo com Miranda (2011), nesse período, muitos estudiosos se interessaram em desvendar os mistérios a fim de conseguir sociabilizar e educar as pessoas com necessidades especiais, porém essa educação era apartada das demais pessoas. Nestaocasião, destacou-se a experiência de Jean Marc GaspardItard, médico e psiquiatra que viveu na França entre os séculos XVIII e XIX, e EdourdOnesimusSeguin, médico e professor de origem francesa que viveu no século XIX, o qual aproveitou a vivência de Itard e fundou na França a primeira instituição para crianças com necessidades especiais.A autora afirma: “Seguin não se preocupou apenas com os estudos teóricos sobre o conceito de idiotia e desenvolvimento de um método educacional, ele também se dedicou ao desenvolvimento de serviços, fundando em 1837, uma escola para idiotas” (MIRANDA, 2011, online). As primeiras décadas do século XX chegaram com o advento da industrialização,alguns esclarecimentos sobre problemas congênitos, disfunções sensoriais e distúrbios mentais e físicos, gerando assim, muitas mudanças sociais e descobertas científicas. Depoisda II Guerra Mundial grandes discussões são fomentadas no que se refere aos direitos que garantissem igualdade e fraternidade entre todos os seres humanos. Para isso, foram elaborados importantes documentos podendo-se citar a Declaração Universal dos Direitos Humanos(1948)a qual em seus artigos 1º e 2ºalega: [...] todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e direito, sem distinção alguma, de raça, de cor, de sexo, de língua, de religião, de opinião política ou outra, de origem nacional ou social de fortuna, de nascimento ou de qualquer outra situação, assegurando as pessoas com deficiência os mesmos direitos à liberdade, a sua vida digna, a educação fundamental, ao desenvolvimento pessoal e social e a livre participação na vida da comunidade. 2.3 Estágios da evolução no atendimento à pessoa com deficiência Conforme Sassaki (1997), a sociedade atravessou diversas fases no que se refere às práticas sociais e em todas as culturas. De início, sobreviveu à prática da exclusão social devido às condições atípicas que não pareciam pertencer à maioria da população. Em seguida,passou a desenvolver o atendimento segregado dentro de instituiçõese depois, passou para a prática da integração social.Recentemente adotou a inclusão social para modificar os sistemas sociais gerais. No primeiro estágio,assinalado na história pela negligência e total ausência de atendimento, os deficientes eram perseguidos, abandonados e até mortos. Conforme Pessotti (1984), o tratamento diversificavade acordo com as concepções de caridade ou castigo predominantes na comunidade em que o deficiente estava inserido. Esta fase ficou conhecida como a fase da exclusão social. No entanto, vale a pena ressaltar que, apesar da ausência total de atendimento, nem todos os deficientes sofriam tanta perseguição: De passagem, convém lembrar que pessoas cuja deficiência não fosse acentuada podiam, dependendo de seus familiares, sobreviver e crescer, como ocorreu, na Grécia antiga, com certo Marguités, cujo caso foi registrado por Suidas aproximadamente em 960 A.c. (PESSOTTI, 1984, p. 4). A sociedade,revestida de preconceitos até então, buscava a perfeição: a arte, a ciência, a técnica da retórica. A dedução, o silogismo, o raciocínio perfeito,argumentação sem erros e a forma de expressão sobre qualquer assunto eram fundamentais. Conforme Correia (1999), ao longo da história encontram-se inclinações políticas de exclusão social, devera extremas. Pode-se citar como exemplo destas inclinações fatos que aconteceram na Antiga Grécia: as crianças com deficiências físicas eram colocadas nas montanhas ou condenadas à morte, suprimindo-as deste modo da sociedade, sem que fosse admitida a sua existência. Neste sentido, para Esparta, seguidora da tradição militar que exigia que os homens fossem fortes e robustos a fim de ingressarem aos sete anos para o serviço militar, onde permaneciam por quase toda a vida (PONCE, 1992),as crianças deficientes físicas ou mentais eram consideradas sub-humanas. Entretanto, para compreender como estes grupos mantinham contato com os deficientes, deve-se observar a maneira pela qual estes grupos conservaram a vida e a integridade dos portadores de deficiências. Partimos do pressuposto de que o modo de se pensar, de se agir com o diferente depende da organização social como um todo, na sua base material, isto é, na organização para a produção, em íntima relação com as descobertas das diversas ciências, das crenças, dasideologias, apreendidas pela complexidade da individualidade humana na sua constituição física e psíquica. Daí as diversas formas de o diferente ser percebido nos vários tempos e lugares, que repercutem na visão de si mesmo (JANNUZZI, 2004, p.01). O segundo estágio compreende um período que registra a segregação social do portador de deficiência. Nesta fase, o mesmo passa a fazer tratamento em instituições assistenciais especiais. Era a fase de institucionalização, ocorrida entre o século XVIII e o século XIX. Nesta fase, o deficiente começa a surgir no contexto social como alguém com direitos e possibilidades educativas. No entanto, vive isolado em instituições. O terceiro estágiose dá noséculo XIX e meados do século XXmarcadopela instituição deunidadesescolares e/ou classes especiais em escolas públicas com a finalidade de proporcionar à pessoa deficiente uma educação à parte. O quarto estágio é assinalado a partir da década de 70. É conhecido como afase de integração fundamentada no fato de que a criança deveria ser educada até que se reconheça o limite de sua capacidade.Tinha o objetivo de integrar os deficientes em ambientes escolares, o mais próximo possível daqueles oferecidos à pessoa típica. A crença de que a educação poderia fazer uma diferença significativa no desenvolvimento e na vida das pessoas aparece no movimento filosófico posterior à Revolução Francesa(MENDES, 1995). Até a década de 50, o mundo passava por uma fase de discussões sobre os objetivos e qualidade dos serviços educacionais especiais. No Brasil, ainda não se cogitava em falar em Educação Especial. Somente em 1970, a Educação Especial passou a ser discutida, tornando-se preocupação dos governos brasileiros com a criação de instituições públicas e privadas, órgãos normativos federais e estaduais e de classes especiais. 2.4 A Inclusão social A inclusão é um processo educacional que viabiliza o acesso a todos os alunos, incluindo os com deficiência, os quais devem ser educados juntos, integrados para que aprendam com as experiências, com o apoio necessário, na idade adequada e em escola de ensino regular. Frisando ainda sobre o tema,o Estado através da Constituição Federal no seu artigo 5º e a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional no artigo 3º afirmam que as pessoas portadoras de deficiência têm também iguais direitos humanos e liberdades fundamentais que outras pessoas.E que esses direitos, inclusive o de não ser submetido à discriminação com base na deficiência, procedem da dignidade que são inerentes a todo ser humano. Portanto, no contexto atual, integração e inclusão são palavras-chave que permeiam todo o processo educacional, permitindo refletir sobre um erro histórico e favorecendo a convivência salutar entre pessoas diferentes. Os registros históricos comprovam que vem de longo tempo a resistência para aceitação social da deficiência. As atitudes sociais em relação às pessoas com deficiência passaram por ações desde uma completa exclusão ou de cunho caritativo até os movimentos em busca dos direitos iguais de cidadania. Na busca da compreensão sobre a diversidade e a defesa dos grupos minoritários, realizam-se encontros internacionais, os quais resultam em documentos que conclamam a universalização do ensino e da educação inclusiva, quais sejam: Declaração Universal dos Direitos Humanos em 1948- Posteriormente à II Guerra Mundial, instalou-se um campo fecundo para discussão dos direitos que avalizassem igualdade e fraternidade entre os seres humanos. Algunsdocumentos foram organizados podendo-se fazer referência a Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948) nos seus artigos 1º e 2º: Artigo 1: Todas as pessoas nascem livres e iguais em dignidade e direitos. São dotadas de razão e consciência e devem agir em relação umas às outras com espírito de fraternidade. Artigo 2: Toda pessoa tem capacidade para gozar os direitos e as liberdades estabelecidos nesta Declaração, sem distinção de qualquer espécie, seja de raça, cor, sexo, língua, religião, opinião política ou de outra natureza, origem nacional ou social, riqueza, nascimento, ou qualquer outra condição. Declaração Mundial sobre Educação para Todos (1990), aprovada pela Conferência Mundial sobre Educação para Todos realizada em Jomtien, Tailândia, de 5 a 9 de março de 1990.Segundo esta declaração, cada pessoa – criança, jovem ou adulto – deve estar em condições de aproveitar as oportunidades educativas voltadas para satisfazer suas necessidades básicas de aprendizagem.Também conhecida como Declaração de Jomtien, reconheceu a necessidade e urgência da educação para as crianças, jovens e adultos com deficiência, preferencialmente, na rede regular de ensino, quando as necessidades básicas de aprendizagem para todos podem e devem ser satisfeitas e avançar rumo às metas da Década das Nações Unidas para os Portadores de Deficiências (1983-1992). ADeclaração de Salamanca (UNESCO, 1994) assinala o início da caminhada para a Educação Inclusiva. Teve como objetivo específico discutir sobre aatençãoaosalunoscomnecessidadesespeciais,reafirmando-seo compromisso com a educação para todos. Após tantas discussões gerou-se uma verdadeira conscientização mundial, não havendo mais sentido continuar com discriminação ou exclusão, principalmente quando esta conscientização foi fomentada por informações a respeito das deficiências, tais como causas e consequências, como também em como lidar com cada situação.Foi a partir da reflexão sobre fatos historicamente condenáveis que se percebeu a evolução de conceitos e condutas acerca das pessoas com deficiência. Segundo a UNESCO (1994) –Organização das Nações Unidas para a Educação, Ciência e Cultura –a história da humanidade divide-se em cinco fases, de acordo com o modo como os deficientes foram tratados e considerados: 1. Fase Filantrópica – nesta fase as pessoas com deficiência são consideradas doentes e portadoras de incapacidades permanentes inerentes à sua natureza. Portanto, precisavam ficar isoladas para tratamento e cuidados de saúde; 2. Fase da Assistência Pública –o mesmo estatuto de doentes e inválidos implica a institucionalização de ajuda e da assistência social; 3. Fase dosDireitos Fundamentais – direitos inerentes a toda as pessoas com suas limitações ou incapacidades. É a época dos direitos e liberdades individuais e universais de que ninguém pode ser privado, como é o caso do direito à educação; 4. Fase daIgualdade de Oportunidades – nestafase o desenvolvimento econômico e cultural atinge as massaseassim, surge um grande contingente de crianças e jovens que, não tendo um bom rendimento escolar, passam a engrossar o grupo das crianças e jovens deficientes mentais ou com dificuldades de aprendizagem; 5. Fase do Direito à Integração – enquantoa época anterior promovia o aumento das deficiências, ignorandoe desrespeitando as diferenças individuais,mascaradaspela defesa dos direitos de igualdade, esta fase procurou não agravaressas diferenças, aparecendo neste contexto o conceito de norma ou de normalidadeposta em questão. 2.5 O Brasil a caminho da Inclusão No Brasil, o atendimento às pessoas com deficiência teve início na época do Império, com a criação de duas instituições: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos, em 1854, atual Instituto Benjamin Constant – IBC, e o Instituto dos Surdos Mudos, em 1857, hoje denominado Instituto Nacional da Educação dos Surdos – INES, ambos no Rio de Janeiro. No início do século XX é fundado o Instituto Pestalozzi (1926), instituição especializada no atendimento às pessoas com deficiência mental; em 1954, é fundada a primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE; e, em 1945, é criado o primeiro atendimento educacional especializado às pessoas com superdotação na Sociedade Pestalozzi, por Helena Antipoff. Para os estudiosos do assunto, a criação destas instituições pareceram atos inusitados, considerando-se o contexto da época. Teixeira (1968, p.71), explicita: Nada me parece mais significativo desse longo período de omissão e estagnação, com medidas medíocres e lampejos de paternalismo, do que a criação do colégio Pedro II e dos institutos de cegos e surdos-mudos, como as principais instituições educativas da capital do país em 60 anos de reinado. Este foi o primeiro passo para que as pessoas com deficiência pudessem ser reconhecidas como seres humanos com direitos à dignidade. Em 1961, o atendimento educacional às pessoas com deficiência passa a ser fundamentado pelas disposições da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional – LDBEN, Lei nº 4.024/61, que aponta o direito dos ‘excepcionais’ à educação, preferencialmente dentro do sistema geral de Ensino. A Lei nº 5.692/71 altera a LDBEN de 1961, ao definir tratamento especial para os alunos com “[...] deficiências físicas, mentais, os que se encontram em atraso considerável quanto à idade regular de matrícula e os superdotados”(BRASIL, 2007). OCentro Nacional de Educação Especial(CENESP) é criado pelo MEC em 1973, deixando responsável pela gerência da Educação Especial no Brasil, que, sob a proteção integracionista, impulsiona ações educacionais voltadas às pessoas com deficiência e com superdotação, fomentadas por campanhas assistenciais e iniciativas isoladas do Estado. Ressaltando, a Constituição Federal (1988) contempla especificamente no art. 208, a responsabilidade do Estado diante da educação, garantindo que os portadores de deficiência têm direito a um atendimento especializado na rede regular de ensino (BRASIL, 1988).O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) - Lei n° 8.069/1990 dispõe, em seu Art. 3°: [...] a criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-lhes por lei, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual e social, em condições de liberdade e de dignidade. A Educação Inclusiva, por sua vez, age como uma prática inovadora que está enfatizando a qualidade de ensino para todos os alunos, exigindo que a escola se modernize e que os professores aperfeiçoem suas práticas pedagógicas. É um novo paradigma que desafia o cotidiano escolar brasileiro. Diante de todo o exposto histórico apresentado neste capítulo, percebe-se que o medo de conviver com o diferente permeia a sociedade até hoje, só que com menos violência junto aos que têm necessidades especiais, com o apoio do governo para que essa diferençaseja acolhida, valorizada e transformada em habilidades. Por apenas isto não bastar é que será abordado “O papel da família na inclusão social” no próximo capítulo. 3Papel da Família na Inclusão O ser humano é um ser social. Sendo assim, precisa viver integrado em comunidade física e emocionalmente e participar ativamente de grupos sociais. É a imposição das normas, dos valores e representações do grupo social ao qual pertence que faz a pessoa desenvolver sua personalidade, autoimagem, e maneira de ser no mundo (GLAT,1996). A família, célula-mater da sociedade, é considerada como o mais importante grupo social. É nela que se aprende a construir a individualidade e independência. É através da identificação entre os membros da família que se aprende a perceber os significados de mãe, pai e demais membros da família. O indivíduo, ao receber uma função formativa, tem seu desenvolvimento cognitivo-afetivo determinado e o modo como este se situa e interage na sociedade. O papel da família tem sido cada vez mais enfatizado, no sentido de ser companheira vital no processo de integração (social, escolar) do indivíduo com deficiência. Os pais são os principais associados no tocante às necessidades educativas especiais de seus filhos, e a eles deveria incumbir, na medida do possível, a escolha do tipo de educação que almejam seja dada aos seus filhos (UNESCO, 1994). Deve haver uma relação de colaboração e apoio entre administradores das escolas, professores e pais, fazendo com que estes últimos participem na tomada de decisões, em atividades educativas do seu filho. Conforme Giddens (2000), a família é um grupo de indivíduos ligados por laços de sangue, de casamento ou adoções que formam uma unidade econômica, em que os membros são responsáveis pela educação das crianças. Sendo assim, todas as crianças com necessidades especiais precisam vivenciar todas as etapas doprocesso de ensino-aprendizagem, principalmente quando o mesmo começar em casa. 3.1 A família e o seu papel De acordo com os fatos históricos já mencionados neste estudo, ao longo de muitos anos as pessoas deficientes foram consideradas objetos de pena e preconceito sendo tratadas com descaso e exclusão. Entretanto, a família, antes, omissa e subjugada ao preconceito social, aos poucos, assume uma posição mais dinâmica e positiva diante da possibilidade deinserir seus filhos deficientes no processo de aprendizagem. Entretanto, os estudos de Schaffer (1990) oferecem subsídios para se entender que, a despeito da estrutura familiar não ser a mesma de anos atrás (família nuclear), a natureza das relações interpessoais é fator primordial para o desenvolvimento da criança. A criança inicia sua história no seio familiar, na comunidade e percebe um mundo ao seu redor. Assim sendo, o elo que une a criança à sua família passa a ser fator essencial para o seu desenvolvimento. E este elo passa a ser tão profundo que a criança será marcada como ser e como cidadã para sempre. Conceituar família é uma tarefa complexa, então para este trabalho será utilizada a definição de Oliveira (2007, p.107) que afirma: “A família é constituída por um grupo de pessoas, com laços de sangue ou de afinidade, que estabelecem obrigações recíprocas e se organizam em torno de relações de geração e de gêneros.” É neste sentido que as reações e o comportamento do indivíduo, principalmente das crianças deficientes, vão depender do contato, do envolvimento que ele tiver com a família, pois é a partir deste contato com o grupo familiar que o processo de desenvolvimento social, comportamental e cognitivo vai se alargar. A família é o primeiro e talvez o principal grupo social em que vivemos. É nela que aprendemos a construir a nossa individualidade e independência. É a família que oferece os aportes afetivos e, sobretudo os materiais necessários ao desenvolvimento e bem-estar dos seus componentes. Ela exerce um papel imprescindível na educação formal e informal. Em seu espaço são absorvidos os valores éticos e humanitários onde se aprofundam os laços de solidariedade humana. Várias foram as mudanças que ocorreram nos últimos vinte anos no plano sócio-político-econômico relacionadas ao processo de globalização da economia capitalistao que vem interferindo na dinâmica e estrutura familiar e possibilitando transformações em seu padrão tradicional de organização. Porém, infelizmente o que se observa é que as famílias das pessoas com deficiência se isolam provocando os padrões comportamentais de superproteção, fazendo com que a condição especial do indivíduo seja valorizada demais, em detrimento de suas capacidades e aptidões. Assim, a família se estrutura de tal forma, que todas as necessidades e dificuldades dos outros são minimizadas ou descuidadas. 3.2A chegada de alguém especial Cada família enfrenta a deficiência de acordo com sua história, suas representações, crenças, valores culturais, condições objetivas e materiais, além da personalidade individual de cada membro. É grande o impacto paraa família sobre a notícia do nascimento de uma criança com necessidades especiais. Geralmente as famílias não estão e/ou não são preparadas para receber um membro com problemas, pois receberam toda uma carga ideológica cultural que gera as reações mais diversas como: rejeição, simulação, segregação, superproteção, paternalismo, ou mesmo piedade frente a esta criança. Veja o que Glat e Duque (2003, p.16) afirmam: Quando nasce um filho especial, com características distintas do padrão culturalmente reconhecido como ‘normal’, a estrutura de funcionamento familiar básico se rompe, os sentimentos e as representações anteriores se deterioram, e instala -se uma crise de identidade grupal. Por mais harmônica que seja uma família essa crise é inevitável, pois todas as expectativas, planos e sonhos gerados durante a gestação desse filho são destruídos face essa inesperada e desconcertante realidade. É como se toda a família (imaginária) construída por esses pais desaparecesse, e uma nova família (real) tenha que ser criada. Antigamente, as pessoas comdeficiências eram motivo de chacota. As famílias eram mal vistas na sociedade e tinham em suas mentes que o fato de terem um(a) filho(a) fora dos padrões normais, fosse um castigo de Deus. Se não fossem mortas assim que nascessem, eram levadas a viver escondidas e nem se cogitava que uma pessoa nesta situação frequentasse uma escola, quanto mais no ensino regular. A chegada de um indivíduo portador de uma deficiência (condição especial grave e/ou permanente) implica, portanto, além da decepção inicial, em uma série de situações críticas, incluindo desde transformações internas de caráter afetivo, temporal e/ou econômico, acompanhada também por uma carga pesada de sentimentos e emoções dolorosas e conflitantes. SegundoGlat e Duque (2003, p. 20): A família passa a se organizar em função dessa condição patológica encarnada pelo indivíduo com necessidades especiais. Ele se torna, por assim dizer `o cartão de visita da família´, o rótulo que identifica todos os demais membros: pais de deficientes [...] Em termos psicodinâmicos pode-se dizer que ele é o depositário da doença familiar, pois sua problemática ofusca e absorve todos os demais conflitos. Neste processo, as famílias passam por diversas fases, desde o choque inicial da descoberta, a negação do diagnóstico e busca de soluções milagrosas, o luto e a depressão, até que possam entrar na fase da aceitação e adaptação. Neste contexto, tanto a família quanto o portador(a) de necessidades especiais passam a enfrentar seus medos, suas frustrações e suas limitações – consequências de uma sociedadetendenciosa ao estigma de que tudo o que tem que ser belo para ser perfeito. Sem mesmo perceberem, os pais, inconscientemente, impedem o crescimento do filho, na tentativa de se preservarem e, ao mesmo, de preservá-lo de possíveis derrotase constrangimentos. Sem dúvida que a necessidade de cuidado maior imposta por sua condição restringe e transforma, em maior ou menor grau, mas não se pode negar que existe a possibilidade de que o deficiente pode e deve procurar desenvolver suas habilidades cobertas pelo mal do pessimismo, diante de uma realidade, onde papel dos profissionais é fundamental para minimizar esses sentimentos e promover orientações e esclarecimentos sobre as capacidades do(a) filho(a) especial, fazendo com que os pais olhem, reflitam sobre si mesmos. Os profissionais – mesmo não sendo da área ‘psi’ – devem abrir espaço para que os pais possam trazer suas dúvidas, frustrações e ansiedades, a fim de que esses sentimentos sejam trabalhados e não os imobilizem. Ao mesmo tempo é necessário também fornecer a essas famílias, independente de sua condição socioeconômica e cultural, informações precisas e atualizadas sobre a condição de seu filho, buscando com eles alternativas de atendimento e orientando-os nas situações-problema do dia a dia (GLAT e DUQUE, 2003. p.18-19). Torna-se imprescindível que o indivíduo com necessidades especiais ocupe um espaço na dinâmica familiar que não seja taxado exclusivamente de deficiente,incapaz, dependente, mas sim, que seja incentivado a participar, na medida de suas possibilidades, na vida familiar cotidiana, inclusive nas situações sociais. 3.3 Família e atenção psicoeducacional A família assume uma postura de apoio e desempenho da função educativa que foi expressamente delegada pela sociedade auxiliandona superação de qualquer obstáculo. Essa atribuição é imposta e vivida no quotidiano de suas relações com outras instituições, sem que essa mesma sociedade se preocupe em apoiar os responsáveis para sua importante função. Consideram-se aqui os aspectos sociais e educacionais do desenvolvimento da criança e do adolescente a partir do conceito de reatividade no desenvolvimento infantil trazido por Nunes (1994, p.5): “[...] as sociedades estabelecem ambientes para o desenvolvimento de modos específicos de comportamento que se espera que as crianças apresentem e, no geral, elas crescem da maneira esperada.” O nível de integração social que uma pessoa com deficiência pode vir a desenvolver dependerá, em grande parte, da disponibilidade de sua família em permitir-lhe participar e usufruir dos recursos oferecidos pela comunidade. É neste momento que a família assume o papel de grande importância na superação dos obstáculos: como objeto de atenção psicoeducacional. Como a família é a unidade básica de desenvolvimento e experiência, realização e fracasso, saúde e enfermidade, é nela – família – que o indivíduo constrói seus primeiros laços afetivos, suas primeiras relações sociais, sendo de grande importância para o desenvolvimento de sua personalidade. Por sua vez, Sassaki(1997, p.41- 42) deixa claro: A prática da inclusão social está fundamentada em princípios até então considerados incomuns, tais como: a aceitação das diferenças individuais, a valorização de cada pessoa, a convivência dentro da universidade humana, a aprendizagem através da cooperação. A diversidade humana é representada pela origem nacional, sexual, religião, gênero, cor, idade, raça e deficiência ea sociedade tem usado esses atributos pessoais como critérios para separar pessoas, o que transforma estes atributos em motivos de opressão. É a partir disto que o papel da família passa a revelar-se como detentora das transformações sociais, em detrimento da realidade que até hoje ainda faz com que os deficientes sejam tratados como incapazes. Conforme o pensamento de Vygotsky (apud RABELO, 1999, p.20), "[...] uma criança portadora de um defeito não é simplesmente uma criança menos desenvolvida que as demais, apenas se desenvolveu de forma diferente." Portanto, toda criança precisa do outro para se socializar e crescer como pessoa e ser humano. Neste contexto, entra a família como agente de transformação, de construção e de conhecimento. Para isso, é necessário que a família implemente ações que possam desenvolver as potencialidades de seus membros também de forma diferente, já que os mesmos aprendem de forma diferente.A família deve procurar observar de forma realista o estado de evolução de seu filho e buscar mecanismos que o ajudem a desenvolver ao máximo suas capacidades. Os valoreséticos e morais são absorvidos, por meio da família, fortalecendo os laços de solidariedade e onde são construídas as marcas entre as gerações e observados os valores culturais. Segundo Sarti (1996, p. 176): A família não é apenas o elo afetivo mais forte, o núcleo da sua sobrevivência material e espiritual, o instrumento através do qual viabilizam seu modo de vida, mas é o próprio substrato de sua identidade social. Sua importância não é funcional, seu valor não é meramente instrumental, mas se refere à sua identidade de ser social e constitui o parâmetro simbólico que estrutura sua explicação do mundo. Diogo (1998), por sua vez, afirma que a família, sem dúvida, é um espaço educativo por excelência, e é considerado como o núcleo central do desenvolvimento moral, cognitivo e afetivo, no qual se criam e educam as crianças, ao proporcionar os contextos educativos indispensáveis para concretizar a tarefa de construção de uma experiência própria. Portanto, é de grande relevância o papel dos pais na escola, permanentemente. Carneiro (1997, p.33) cita: [...] os portadores de deficiência precisam ser considerados, a partir de suas potencialidades de aprendizagem. Sobre esse aspecto é facilmente compreensível que a família não tenha de consertar o defeito, mas procurar descobrir as habilidades que o deficiente não possui, e trabalhar sua potencialidade com vistas em seu desenvolvimento. Portanto, cabe à família a tarefa de socialização, desenvolvendo práticas que exigem saberes específicos, nem sempre disponíveis, em especial para as camadas sociais empobrecidas. Entretanto, há a possibilidade de construção de novos caminhos onde a família/escola percebam as múltiplas dimensões do ser humano e incorporem-nas em suas práticas pedagógicas. No início do século XX, a questão educacional passou a ser abordada, porém, ainda é muito contaminada pelo estigma do julgamento social. Nos dias de hoje, entre todas as situações da vida de uma pessoa com necessidades especiais, uma das mais críticas é a sua entrada e permanência na escola. A pessoa com deficiência tem direito à educação pública e gratuita assegurada por lei, preferencialmente na rede regular de ensino e educação adaptada às suas necessidades em escolas especiais, conforme estabelecido nos art. 58 da Lei Federal n.º 9.394, de 20 de dezembro de 1996, art. 24 do Decreto n.º 3.289/99 e art. 2º da Lei nº 7.853/89. Além de seus direitos garantidos, é necessário pensar que a escola é um espaço interativo por excelência, possuindo grande papel no desenvolvimento, dando oportunidade a integração social, impulsionando a aprendizagem, criando zonas de desenvolvimento proximal, propiciando as compensações às necessidades especiais, tornando-se necessário entender como são desenvolvidas as propostas educacionais voltadas aos portadores de necessidades especiais. Família e escola precisam ser parceiras. 4 AUTISMO De acordo com SOUSA e SANTOS (2012, online),o termo autismo vem do gregoautos que significa de si mesmo. Foi introduzido na literatura psiquiátrica em 1906 por Plouller. Entretanto, somente em 1911, Bleulerdifundiu o termo autismo para referir-se ao quadro de esquizofrenia, que consiste na limitação das relações humanas e com o mundo externo. A síndrome do autismo vem sendo estudada pela ciência há quase seis décadas. Em 1943, Dr. Leo Kanner, médico psiquiatra austríaco que trabalhava em Baltimore, nos Estados Unidos, a descreveu pela primeira vez em um estudo sistemático do comportamento descrito em inglês: AutisticDisturbencesofaffectivecontact, ou seja, Distúrbios Autísticos do Contato Afetivo. KANNER (1942) A descrição feita por Kanner (1942), que o nomeou inicialmente como “distúrbio autístico do contato afetivo”, foi de um distúrbio primário semelhante ao descrito para a Esquizofrenia. Segundo Kanner, o autismo era causado por pais altamente intelectualizados, pessoas emocionalmente frias e com pouco interesse nas relações humanas da criança. Em 1944, Hans Asperger, médico austríaco, formado pela Universidade de Viena, escreveu um artigo com o título Psicopatologia Autística da Infância, descrevendo crianças bastante semelhantes às descritas por Kanner em 1943. Este estudo foi de imprescindível importância para as pesquisas sobre autismo e baseou-se em onze casos de crianças que possuíam algumas características apontadas por Kanner, tais como: incapacidade de se relacionar com outras pessoas; severos distúrbios de linguagem (sendo esta pouco comunicativa) e uma preocupação obsessiva pelo que é imutável (BOSA e CALLIAS, 2000). Segundo a The NationalSociety for AutisticChildren(1978) o Autismo é uma inadequacidadeno desenvolvimento que se manifesta de maneira grave, durante toda vida. Aparece, tipicamente, nos três primeiros anos de vida ocorrendo em cerca de 05 entre 10.000 (dez mil) nascidos. Atualmente, conceitua-se o autismo como uma síndrome comportamental, de etiologias múltiplas, com intensas implicações para o desenvolvimento global infantil (VOLKMARet al., 2004).Suas principais características centram-se numa tríade de anomalias comportamentais: limitação ou ausência de comunicação verbal, falta de interação social e padrões de comportamento restritos, estereotipados e ritualizados. Isto resulta em severos déficits na interação social recíproca, na comunicação e imaginação, assim como nos padrões repetitivos e limitados de interesses e comportamentos. ODSM IV-TR (APA, 1995) classifica o autismo como um transtorno global do desenvolvimento, caracterizado pelo desenvolvimento acentuadamente incomum na interação social e comunicação, bem como pela presença de um conjunto restrito de atividades e interesses. As áreas comprometidas aparecem antes dos três anos de idade, quando os pais percebem e passam a se preocupar com as limitações observadas. Para Gauderer (1993), esta é uma desordem comportamental e emocional, devido a algum tipo de comprometimento orgânico cerebral, e não de origem psicogênica. Ele define, entre suas características, uma diminuição do ritmo do desenvolvimento psiconeurológico, social e lingüístico, bem como ouvir, ver, tocar, sentir, equilibrar e degustar. A relação com pessoas, objetos ou eventos é realizada de uma maneira não usual, levando a crer que haja um comprometimento orgânico do Sistema Nervoso Central. Acriança com Autismo não realiza um fechamento sobre si mesma, mas busca estabelecer uma espécie de contato bastante particular e específico com o mundo. Mahler (1972) definiu o Autismo como psicose simbiótica, atribuindo a causa da doença ao mau relacionamento entre mãe e filho. 4.1 Conceito SegundoGauderer (2004), adefinição de Autismo de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), também aceita pela NationalSociety for AutisticChildren, é de que se trata de: [...] uma síndrome presente desde o nascimento e se manifesta invariavelmente antes dos 30 meses de idade, caracteriza-se por respostas anormais a estímulos auditivos ou visuais, e por problemas graves quanto à compreensão da linguagem falada. A fala custa aparecer e, quando isto acontece, nota-se ecolalia, uso inadequado dos pronomes, estrutura gramatical imatura, inabilidade de usar termos abstratos. Há também, em geral, uma incapacidade na utilização social, tanto da linguagem verbal quanto da corpórea (GAUDERER, 2004, p. 8). Autismo também é uma definição dada a um padrão de comportamento produzido de forma complexa, como um resultado final de uma longa sequência de causas. É uma síndrome, ou seja, um conjunto de sintomas, que agrupadosrecebem esta denominação. Classifica-se como um transtorno invasivo do desenvolvimento que envolve graves dificuldades ao longo da vida nas habilidades sociais requerendo a identificação de anormalidades no desenvolvimento da criança antes da idade de 36 meses. Os problemas de relacionamento social aparecem antes dos 5 anos de idade, caracterizando-se, por exemplo, por uma incapacidade de desenvolver o contato olho a olho, jogos em grupos, contatosfísicos etc. Percebe-se também uma grande dificuldade de desenvolver relacionamentos interpessoais, pois os autistas não se interessam pelas outras pessoas, dispensam o contato humano e apresentam também dificuldades no desenvolvimento de outras habilidades sociais, principalmente na linguagem verbal e na corpórea (gestos, mímicas etc.). A pessoa com Autismo poderá às vezes aparecer com um choro sem controle ou pode dar gargalhadas, sorrisos, aparentemente sem causa. É comum não apresentar medo do perigo, como altura ou automóveis se locomovendo, podendo ocorrer movimentos corporais como o balançar. É também conhecido como uma alteração cerebral/comportamental que afeta a capacidade da pessoa se comunicar, de estabelecer relacionamentos e de responder apropriadamente ao ambiente que a rodeia. O Autismo também está presente em algumas crianças as quais, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas.Algumas apresentam retardo mental, mutismo ou importantes atrasos no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes e outros parecem presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento. 4.2 Sintomas e características do transtorno autista Os sintomas do autismo manifestam-se antes dos três anos de idade e persistem durante a vida adulta. Incide em cinco de cada 10.000 crianças, sendo mais comum no sexo masculino, na razão de quatro homens para cada mulher afetada. Quando a menina é acometida, normalmente os sintomas são mais graves. A síndrome é encontrada em todo o mundo e em famílias de qualquer configuração racial, étnica ou social e emcerca de 65% a 90% dos casos estão associados à deficiência mental (GADIA, TUCHMAN e ROTTA, 2004). Causados por disfunções físicas do cérebro, os sintomas podem ser verificados pela anamnese ou presentes no exame ou entrevista com o indivíduo. Estas características são: distúrbios no ritmo de aparecimento de habilidades físicas, sociais e lingüísticas; reações anormais às sensações, ainda sendo observadas alterações na visão, audição, tato, dor, equilíbrio, olfato, gustação e na maneira de manter o corpo; fala ou linguagem ausentes ou atrasados. Certas áreas específicas do pensar, presentes ou não. A maioria das crianças autistas não fala e percebe-se comumente a ecolalia (repetição de sons ou palavras), inversão pronominal, etc. O comportamento delas é constituído por atos repetitivos e estereotipados, não suportam mudanças de ambiente e preferem um contexto inanimado. O comprometimento social manifesta-se ainda na incapacidade do autista de desenvolver relacionamentos com seus pares e na sua falta de interesse, participação e reciprocidade social. Há comprometimento na comunicação, que se caracteriza pelo atraso ou ausência total de desenvolvimento da fala. Para um diagnóstico clínico preciso do Transtorno Autista, a criança deve ser bem examinada, tanto fisicamente quanto psico-neurologicamente. A avaliação deve incluir entrevistas com os pais e outros parentes interessados, observação e exame psicomental e, algumas vezes, de exames complementares para doenças genéticas e/ou hereditárias. Além disso, o comportamento habitualmente ocorre através de diferentes situações e é consistentemente inapropriado para sua idade conforme elencado abaixo (PSICOSITE, 2012, online): Não estabelece contado com os olhos; Parece surdo; Pode começar a desenvolver a linguagem, mas repentinamente isso é completamente interrompido sem retorno; Age como se não tomasse conhecimento do que acontece com os outros; Ataca e fere outras pessoas mesmo que não existam motivos para isso; É inacessível perante as tentativas de comunicação das outras pessoas; Ao invés de explorar o ambiente e as novidades restringe-se e fixa-se em poucas coisas; Apresenta certos gestos imotivados como balançar as mãos ou balançar-se; Cheira ou lambe os brinquedos; Mostra-se insensível aos ferimentos podendo inclusive ferir-se intencionalmente. Ainda que o transtorno autista possa vir associado a diversos problemas neurológicos e/ou neuroquímicos, não existe ainda nenhum exame específico que possa detectar a sua origem. Ainda a partir do autor, os diagnósticos são formulados sempre a partir da observação de um conjunto de sintomas apresentados pela pessoa, os quais devem incluir: Anormalidades no ritmo do desenvolvimento e na aquisição de habilidades físicas, sociais e de linguagem; Respostas anormais aos sentidos: o autista pode ter uma combinação qualquer dos sentidos (visão, audição, olfato, equilíbrio, dor e paladar); a maneira como a criança equilibra o seu corpo pode ser também inusitada; Ausência ou atraso de fala ou de linguagem, embora possam se apresentar algumas capacidades específicas de pensamento; Modo anormal de relacionamento com pessoas, objetos, lugares ou fatos. 4.3 Autismo e educação O autista apresenta alterações qualitativas nas interações sociais recíprocas, na comunicação, além de um conjunto de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Assim sendo, apresenta também dificuldades de aprendizagem, podendo estas estar associadas ou não a limitações no processo do desenvolvimento biopsicossocial. Por tal razão, “[...] hoje é uma verdadeira revolução o fato de que as crianças autistas tenham o direito à educação e a serem educadas em escolas regulares, nas quais são considerados alunos com necessidades educacionais especiais” (SECADAS, 2007, p. 221). Para que a escola possa promover a inclusão do autista é necessário que os profissionais que nela atuam tenham uma formação especializada, que lhes permita conhecer as características e as possibilidades de atuação destas crianças. Este conhecimento deveria ser efetivado no processo de formação desses profissionais, sobretudo dos professores que atuam no ensino fundamental. Neste contexto, segundo Secadas (2007), a interação entre pares e os diversos métodos e programas desenvolvidos para a educação dos autistas, como o TreatmentandEducationofAutisticandrelated Communication handicappedChildren(TEACCH), tem se mostrado bastante eficaz. Criado em 1971 por Eric Schopler e seus colaboradores da Universidade de Chapel Hill na Carolina do Norte,oobjetivo desse programa é integrar crianças autistas e outras crianças incapacitadas em contextos educacionais.Essas crianças necessitam de instruções claras, precisas e o programa deve ser essencialmente funcional, quer dizer, ligado diretamente ao portador da síndrome. O Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com déficits relacionados à comunicação (TEACCH) é um programa que envolve as esferas de atendimento educacional e clínico, em uma prática com abordagem psicoeducativa, tornando-o por definição, um programa transdisciplinar. No Brasilfoi desenvolvido a fim de observar o desenvolvimento e realizar os devidos ajustes nos programas de seis alunos inseridos no programa educativo da organização não-governamentalCentro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento – CRADD.(KWEE, 2012, online). Desde a década de 80, o TEACCH tem sido tomado como referência em diversos países do mundo, inclusive no Brasil, embora sua única implementação completa continue sendo na Carolina do Norte. Trata-se de um projeto abrangente, com uma abordagem suficientemente flexível para ser adaptável. Atualmente, no Brasil, existem associações que auxiliam e dão apoio aos alunos autistas, entre elas pode-se destacar a Associação Brasileira de Autismo (ABRA), Associação Terapêutica Educacional para Crianças Autistas (ASTECA)e a Associação de Pais e Amigos de Autistas(AMA). No Ceará tem-se a Casa da Esperança, que é uma entidade privada, mas que atende gratuitamente via contrato com o SUS. Sua equipe multidisciplinar atende atualmente cerca de 400 pessoas autistas de idades variadas, oferecendo inclusive intervenção precoce para crianças com menos de 3 anos. Na perspectiva do uso do método TEACCH há o Centro de Educação e Terapia, funcionando desde 1997 e trabalhando como escolaterapêutica. Este Centro atende atualmente 20 alunos a partir dos 3 anos de idade.Consta ainda a Fundação Projeto Diferente e a Associação Batista Beneficente de Pentecoste. A inclusão do autista no ensino regular permite a construção de modelos de comportamento e relações. É por isso que a família deve primeiramente procurar conhecer o processo de socialização das crianças autistas e as medidas adequadas para o desenvolvimento da sua competência. A influência do adulto sobre a criança age na criança autista como algo dinâmico e bidirecional, no qual a criança tem também um papel ativo para o seu próprio desenvolvimento físico, cognitivo e social (BUGENTAL e GOODNOW, 1998). 5 PESQUISA DE CAMPO 5.1 Tipo de pesquisa Fez-se uso de uma abordagem qualitativadada ao tratamento dos dados colhidos com a Pesquisa de Campo. Aabordagem qualitativa justifica-se pela necessidade de se usar o ambiente onde acontece a observação como fonte direta de dados.Segundo Chizzotti (1995, p. 52): Fundamenta-se em dados coligidos nas interações interpessoais, na co-participaçãodas situações dos informantes, analisadas a partir da significação que estes dão aos seusatos. O pesquisador participa, compreende e interpreta. A Pesquisa de Campo deu subsídio para o levantamento de dados e foi realizada em uma instituição de ensino particular, onde aplicou-se um questionário. 5.2Ambiente de pesquisa A pesquisa foi realizada em um estabelecimento de ensino situado no bairro da Vila Pery, em Fortaleza. Éda rede particular e oferta turmas nas modalidades da Educação Infantil, Ensino Fundamental e Ensino Médio, somente no turno diurno. Conta hoje com 1.287 alunos, sendo 14 (catorze) alunos diagnosticados com algum tipo de deficiência. Foi fundada em 1971, mas tem sua história com alunos inclusos a partir de 2002 quando recebeu seu primeiro aluno com Síndrome de Down e, em 2008, teve seu primeiro educando autista. Os dados apresentados sobre a instituição foram coletados a partir do questionário aplicado a coordenadora da escola(Apêndice B). 5.3 Participantes Os participantes desta pesquisa foram 04 (quatro) famílias escolhidas ao acaso, sendo observado somente o critério de possuir pelo menos uma criança autista com diagnóstico estudando na escola. Como a pesquisa não pretendia identificá-las através de seus nomes, elas foram denominadas de Família A, Família B, Família C e Família D. Todos de classe social média.Além de um representante do núcleo gestor, no caso a coordenadora da educação infantil e ensino fundamental (primeira a sexta série). A família A é composta de quatro pessoas: pai, mãe, filha (seis anos) e filho autista (nove anos). A família B é formada por quatro pessoas: pai, mãe e dois filhos, sendo um adolescente com quinze anos e o segundo com doze anos (autista). A família C é composta por três pessoas: pai, mãe e filho autista (dez anos). E a Família D é formada por três pessoas: pai, mãe e filha autista (cinco anos). 5.4 Procedimentos Metodológicos O primeiro passopara a realização da pesquisa foi escolher uma instituição educacional que incluísse crianças com autismo. Em seguida, foi estabelecido um diálogo com a coordenadora da escola apresentando a pesquisa e solicitando autorizaçãopara a abordagem junto aos responsáveis das crianças na escola, o que transcorreu sem problemas.Quanto aos pais, após explicitar o tema da pesquisa e seus objetivos, solicitou-se a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (ver Anexo A), assim como, entregue o Questionário (Apêndice A). Explicou-se aos responsáveis das crianças que o Questionário deveria ser respondido não individualmente, somente pelo pai ou pela mãe, mas por ambos, e que o mesmo deveria ser entregue no prazo de uma semana. Os quatro casais abordados devolveram o material no prazo estabelecido. Para colher os informações referentes a escola como características da escola, o ano da sua fundação, quantitativo de alunos, ações desenvolvidas junto aos profissionais para que estes conseguissem desenvolver o trabalho junto as crianças autistas ou qualquer outro tipo de deficiência, foi aplicado à coordenadora da instituição um outro questionário (Apêndice B).Parte destes resultados foram apresentados no item 5.2, e outros no item 5.5. A coleta dos dados ocorreu no período deNovembro a Dezembro de 2011 eas informações foram analisadas entre Janeiro e Abril de 2012, fundamentando o item 5.6. 5.5Instrumento de coleta de dados Para a coleta de dados foram elaboradosdois questionários,um com 04 (quatro) perguntas subjetivas (ver Apêndice A) direcionadas para os pais e/ou responsáveis, o segundo com 11 (onze) foi destinado à coordenação e/ou direção com perguntas objetivas e subjetivas (ver Apêndice B). As perguntas do primeiro questionário versam sobre as primeiras reações da família ao receber o diagnóstico que o filho é autista, como aconteceu a busca para inserir a criança numa escola regular, como foi esse processo de inclusão, e por fim quais as conquistas, se é que existiram, que os pais ou responsáveis verificaram na criança após sua inclusão, e se eles atribuíam esses avanços ou retrocessos a escola ou a família. Esse Questionário não buscou identificar quem estava respondendo as perguntas, pois considera-se que desta forma as famílias ficariam mais à vontade para responder aquilo que foi solicitado pelas questões. Já o segundo, direcionado ao núcleo gestor da escola, apresentou mais perguntas objetivas porque buscava dados quantitativos, informações que envolviam datas, turnos de funcionamento, modalidades de ensino, enfim dados que poderiam ser obtidos com esse tipo de perguntas. A exceção está na última indagação feita no questionário, que indagava sobre as ações da escola voltadas para os funcionários. No questionário atribuído à coordenadora da escola foi indagado quais são as ações desenvolvidas pela instituição, junto aos funcionários, para que estes pudessem trabalhar com crianças e adolescentes com deficiência. 5.6 Resultados e Discussão Das quatro indagações contidas no questionário aplicado às quatro famílias o primeiro questionamento consistia em perguntar sobre qual tinha sido a reação ao receber o diagnóstico de que o(a) filho(a) era autista. Todos afirmaram que foi difícil, havendo algumas diferenças nos relatos, conforme abaixo: Família A: [...] os médicos também são um tanto frios demais, a notícia já é dolorosa e as colocações médicas são bem duras. [...]Entretanto, a família é um imenso desafio para a aceitação. Família B: [...]para mim receber o diagnóstico foi como o mundo tivesse caído sobre minha cabeça. [...] Quanto à família, no primeiro momento ficaram ausentes e não me apoiaram. Entretanto, com o convívio os mesmos, já o aceitam respeitando sua diferença. Família C: [...] eu tinha sonhado ‘tudo’ para uma criança normal e veio uma dura realidade. Foi muito complicado, mas com o apoio da minha família tudo foi ficando mais ameno. Família D: [...] No início minha família não aceitou e nem vinha visitar meu filho, só este fato já nos torna vulneráveis. Observa-se que a Família C é a única que afirma ter tido apoio familiar, compreendendo-se, pelo último relato, que a família está sendo concebida num sentido mais amplo, para além dos indivíduos com vínculo consanguíneo que residem no mesmo local. Levando-se em consideração que a família é um fator importantíssimo para o desenvolvimento da criança autista, Cunha (2011, p. 89) afirma: “Uma grande ajuda para todos os indivíduos com autismo, independente do grau de severidade, vem das relações familiares, em razão do enfoque na comunicação, na interação social e no afeto.” Então, se estas relações deixam de acontecer ou são severamente interrompidas a criança autista tende a ter seu desenvolvimento prejudicado. A segunda pergunta procurava saber como se deu a busca para inserir as crianças em uma escola regular. Duas famílias afirmaram ter acontecido devido perceberem a necessidadedos seus filhos interagirem com outras crianças; outra família afirmou que foi por causa de informações de amigos, que conheciam uma escola inclusiva e a Família A relatou que não tinha consciência do que era ter uma criança autista, que só veio entender isto na escola. Abaixo alguns fragmentos dos relatos: Família A: Quando procurei a 1ª escola, ainda não tinha ficado sabendo das possibilidades do problema, então na 2ª escola foi onde fui convidada pela coordenação, e foi quando todo conflito começou, [...] Família B: Por causa da idade e da necessidade da criança interagir com outras e de ter a certeza que meu filho precisa de um ambiente escolar para se entrosar e experimentar outras situações, [...]. Família C: Através de informações de amigos consegui chegar a uma escola inclusiva, onde no começo conversei com a coordenadora e uma equipe maravilhosa [...]. Família D:Deu-se a partir do momento da necessidade que eu vi em meu filho precisar conviver com outras crianças, pois a cada dia eu aprendo com ele e sei que ele pode ensinar muito mais a outras pessoas. A Família C foi a única a afirmar que procurou informar-se qual escola era realmente inclusiva, antes de matricular a criança. Isso ocorre porque devido a exigência legal da LDB 9394/96, no seu art. 58º § 2º no qual determina que aluno com deficiência deve estudar em uma sala comum, a exceção ocorrerá se “[...] não for possível a sua integração nas classes comuns de ensino regular” (BRASIL, 1996). Muitas escolas afirmam ser inclusivas, mas na realidade não são poisinclusão pressupõe ir além da interação. É o que afirma Alves (apud SOUSA, 2004, p. 194): Para que possamos incluir, devemos respeitar e querer desenvolver o indivíduo em todos os aspectosdentro do processo de aprendizagem. Deve haver a inclusão social, respeitando a criança portadora de necessidades especiais, possibilitando-a a convivência com os indivíduos ditos normais, através de trocas dando-lhes assim condição necessária para a aprendizagem e o ajustamento social. A terceira interrogação se deu em torno de como a família via o processo de inclusão na escola regular. As Famílias A e B afirmaram que a inclusão tem melhorado a sociabilidade das crianças; a Família C assegurou que estava ciente da capacidade limitada da criança em alguns aspectos, e a Família D informou que confia no compromisso da escola com relação à inclusão. Algumas respostas foram: Família A: [...] tem sido de grande valia para o meu filho, pois ele tem se socializado muito bem e tem ocorrido grandes avanços comportamentais e educacionais na vida dele[...]. Família B: Eu vejo o processo de inclusão de grande valor para o crescimento do meu filho, pois o mesmo já teve bastantes avanços comportamentais e já se encontra melhor socializado. Família C: Sei dos seus limites, da sua capacidade limitada, da sua dificuldade em adaptar-se ao novo ambiente, mas estou otimista e confiante. Família D: Quando decidi colocá-lo nesta escola, eu já tinha boas informações deste núcleo de ensino, pois são pessoas comprometidas com a educação. Percebe-se que os depoimentos das Famílias A e B mostram que a Inclusão traz grande benefício para as crianças com autismo, não somente no aspecto da socialização, mas para o convívio com os alunos ditos normais, que também irão se favorecer devido a possibilidade de ver no diferente um ser tão capaz quanto eles. A inclusão escolar, além disso, garante o processo de escolarização, missão primordial da escola. De acordo com Lowenthal e BelisarioFilho (2010, p. 43) eis alguns benefícios da Inclusão: A inclusão escolar possibilita às crianças com TGD oportunidades de convivência com outras crianças da mesma idade, constituindo-se num espaço de aprendizagem e desenvolvimento social. Possibilita-se o estímulo de suas capacidades interativas, impedindo o isolamento contínuo. Acredita-se que as habilidades sociais são passíveis de serem adquiridas pelas trocas que acontecem no processo de aprendizagem social. Sobre o TGD citado pelos autores, eles afirmam corresponder aos Transtornos Globais do Desenvolvimentoos quais, segundo eles, incluem: “O autismo clássico e a Sindrome de Asperger são os mais conhecidos entre os TGD” (LOWENTHAL e BELISARIOFILHO, 2010, p. 40). A última pergunta para os pais indagava sobre mencionar algumas superações observadas nas crianças, mesmo sabendo-se que o autismo não tem curae, caso houvesse, a que os pais atribuíam estas superações: à escola, à família ou à outras instituições.Algumas das respostas dadas pelos pais foram: Família A: [...] meu filho passou a vencer alguns medos[...]. Eu atribuo ao ambiente escolar e ao apoio familiar. Superações, interações, socialização, aprendizagem em procedimento. [...]. Família B: Com certeza o papel da escola, da família e de outros profissionais é de grande valia para o desenvolvimento do meu filho. [...]. Família C: [...] a escola tem me ajudado bastante [...]. A minha família também tem me ajudado me fortalecendo a cada dia [...]. Família D: [...] vejo que ele não está só no seu mundinho particular e que já consegue interagir com outras pessoas, mesmo por pouco tempo, percebo que minha decisão ao colocá-lo na escola não foi em vão. As famílias atribuem os progressos das crianças à escola, deixando notória a importância que as famílias depositam na instituição de ensino.As duas primeiras, Família A e B, também conferem à família importância na evolução dos filhos. Sobre a evolução no desenvolvimento das crianças, que são atribuídos à escola, Cunha(2011, p. 118), afirma que realmente é sua função promover isso: “A escola deve possibilitar ao discente a sua autonomia. A autonomia – que é uma das metas fundamentais da educação no autismo – faz-se imprescindível em qualquer espaço educativo, com qualquer estudante.” E a partir das informações prestadas pela coordenação da escola, pode-se perceber que a instituição está no caminho correto, pois pratica a inclusão em todas modalidades de ensino, tem avaliação positiva por parte das famílias, procura incentivar os funcionários a se capacitarem para melhor trabalharem com as crianças e adolescentes com deficiências, e auxilia no desenvolvimento das crianças e adolescentes com autismo ou qualquer outro tipo de deficiência. Percebe-se isso através da preocupação em levar palestrantes para abordarem o assunto Inclusão, e também em incentivar a especialização de professores para desenvolverem um melhor trabalho com crianças autistas e com outras deficiências. 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS Esta pesquisa investigou sobre a Importância da família na inclusão da criança com autismo procurando compreender as percepções das famílias sobre a Inclusão de uma criança autista, suas reações ao saberem do diagnóstico e como as mesmas viam o processo de Inclusão nas escolas regulares. Partiu-se do pressuposto de que as famílias estão procurando mais cedo respostas para as atitudes diferenciadas de seus filhos, consequentemente adquirindo precocemente respostas para tais questionamentos. Procurou-se por meio dos participantes da pesquisa, compreender, através de suas respostas, a maneira como vem sendo realizado o processo de Inclusão das crianças autistas e, por conseguinte, qual a relevância da família e da escola para o desenvolvimento dos mesmos, tendo em vista os avanços, conquistas, a socialização e outros. A princípio verificou-se que tais famílias sofreram bastante com a notícia do autismo, porém ao conhecerem mais profundamente tal deficiência passaram a investigar a melhor maneira de ajudar seus filhos e descobriram que o ambiente mais favorável para a Inclusão é a escola regular, visto que nesse ambiente estão inseridos profissionais especializados que irão ajudar a criança na sua socialização e desenvolvimento escolar. No entanto, foi perceptível por parte dos pais uma procura incessante por uma escola adequada para acolher seu filho e suas necessidades educacionais especiais, sendo esta encontrada atravésde informações por parte de outras famílias com as mesmas dificuldades. Averiguou-se que as predições quanto ao futuro do filho autista podem ficar menos obscuras e a ideia de que o filho nada é capaz de realizar pode ser suprida por esperanças conscientes e investimentos no desenvolvimento da criança. Também aponta-se comode fundamental importância que a família tenha um acompanhamento psicológico para saber lidar com certas dificuldades que venham a eclodir no decorrer de suas vidas. Esse choque que a família vivencia ao receber uma criança autista ajuda a fragmentar modelos já impostos pela sociedade do que seja consideradopadrão e com isso recria uma nova série de conceitos que absorve a realidade dessa criança. Tanto a família, quanto a escola e a sociedade devem permanecer com a ideia primordial do princípio de igualdade, o qual envolve respeito às diferenças. A família, como o primeiro grupo social, deve se organizar como elemento fundamental na garantia desse direito, seja por meio da atuação direta com a pessoa com deficiência, seja exigindo junto à sociedade organizada políticas eficazes na promoção do bem estar de todos. É desejo desta pesquisadora que o trabalho ora finalizado entusiasme outras pesquisas, servindo de motivação e estimulando a reflexão acerca da compreensão da importância das famílias com crianças autistas em matriculá-las nas classes comuns de ensino regular para que não sejam negados os seus direitos e as possibilidades que daí surjam. REFERÊNCIAS APA -Associação Americana de Psiquiatria. DSM-IV: Manual Diagnóstico e estatístico de transtornos mentais, 4. ed. rev.Porto Alegre: ArtMed,1995. ARANHA, M. S. F. 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Brasília:Diário Oficial da União, 12 de agosto de1971. _______. Presidência da República. Lei de Diretrizes e Bases da Educação, nº4.024, de 20 de dezembro de 1961. Brasília:Diário Oficial da União,27 de dezembro de 1961. BUGENTAL, D. B.; GOODNOW, J. J. Socialization processes. In: DAMON, W.;EISEMBERG, N. (Orgs.). Handbook of child psychology:social, emotional, and personality development, 5th ed., v. 03, New York: Wiley, 1998, p. 389-462. CARNEIRO, R. Sobre a Integração de Alunos Portadores de Deficiência no Ensino Regular. Revista Integração. Secretaria de Educação Especial do MEC, 1997. CHIZZOTTI, A.Pesquisa em ciências humanas e sociais. São Paulo: Ed. Cortez, 1995. CORREIA, L.M. Alunos com necessidades educativas especiais nas classesregulares, Porto: Porto Editora, 1999. CRUICKSHANK, W. M. A educação da criança deficiente e do jovem excepcional. 2. ed., Porto Alegre: Editora Globo, 1979, v.2. CUNHA, E. 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Objetivo de estudo: O objetivo principal desse estudo écompreender a iniciativa da família na prática da inclusão escolar da criança autista no ensino regular, bem como suas implicações. Procedimento: Sua participação nesta pesquisa consistirá em responder a um questionário composto por 04 (quatro) perguntas subjetivas. Riscos: Não existem riscos relacionados à sua participação. Benefícios: Os benefícios gerados com a sua participação estão relacionados às possíveis contribuições ao processo ensino-aprendizagem da Universidade Estadual do Ceará. Confidencialidade: As informações obtidas através dessa pesquisa serão confidenciais e asseguramos o sigilo sobre sua participação. Os dados não serão divulgados de forma a possibilitar sua identificação. Os resultados serão divulgados em apresentação ou publicações com fins científicos ou educativos. Custo e pagamento: Participar da pesquisa não implicará nenhum custo a você e, como voluntário, você também não receberá qualquer valor em dinheiro como compensação pela participação. Você receberá uma cópia deste termo onde consta o telefone e o endereço dos pesquisadores responsáveis, podendo tirar suas dúvidas sobre o projeto e sua participação, agora ou a qualquer momento. Pesquisador responsável: Fábia Rogéria Soares Rosa Endereço e telefones de contato: Declaro que entendi os objetivos, condições, riscos e benefícios de minha participação na pesquisa e estou de acordo em participar. Local e data: ____/_______/20____ Nome:_______________________________________________________________________ Assinatura:___________________________________________________________________ PROGRAD – Pró- Reitoria de Graduação Av. Parajana, 1700 – Campus do Itaperi/ Fortaleza-CE Tel. (85) 3101 9624 – Fax (85) 3101 9622 – e mail: prograd@uece.br Governo do Estado do Ceará Secretaria da Ciência Tecnologia e Educação Superior Universidade Estadual do Ceará – UECE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE (Conforme a Resolução n. 196. Do Conselho Nacional de Saúde de 10 outubro de 1996) Você está sendo convidado a participar da pesquisa“Importância da Família na Inclusão da Criança com Autismo” do Curso Educação Inclusiva. A sua participação não é obrigatória, mas voluntária. A qualquer momento você pode desistir de participar e retirar seu comprometimento. Sua recusa não leva a nenhum prejuízo em sua relação com o pesquisador, com a coordenação ou com os demais docentes da instituição de ensino. Objetivo de estudo: O objetivo principal desse estudo écompreender a iniciativa da família na prática da inclusão escolar da criança autista no ensino regular, bem como suas implicações. Procedimento: Sua participação nesta pesquisa consistirá em responder a um questionário composto por 11 (onze) perguntas. Riscos: Não existem riscos relacionados à sua participação. Benefícios: Os benefícios gerados com a sua participação estão relacionados às possíveis contribuições ao processo ensino-aprendizagem da Universidade Estadual do Ceará. Confidencialidade: As informações obtidas através dessa pesquisa serão confidenciais e asseguramos o sigilo sobre sua participação. Os dados não serão divulgados de forma a possibilitar a identificação. Os resultados serão divulgados em apresentação ou publicações com fins científicos ou educativos. Custo e pagamento: Participar da pesquisa não implicará nenhum custo a você e, como voluntário, você também não receberá qualquer valor em dinheiro como compensação pela participação. Você receberá uma cópia deste termo onde consta o telefone e o endereço dos pesquisadores responsáveis, podendo tirar suas dúvidas sobre o projeto e sua participação, agora ou a qualquer momento. Pesquisador responsável: Fábia Rogéria Soares Rosa Endereço e telefones de contato: Declaro que entendi os objetivos, condições, riscos e benefícios de minha participação na pesquisa e estou de acordo em participar. Local e data: ____/_______/20____ Nome:_______________________________________________________________________ Assinatura:___________________________________________________________________ PROGRAD – Pró- Reitoria de Graduação Av. Parajana, 1700 – Campus do Itaperi/ Fortaleza-CE Tel. (85) 3101 9624 – Fax (85) 3101 9622 – e mail: prograd@uece.br APÊNDICES APÊNDICE A QUESTIONÁRIO – Pais e/ou responsáveis. Qual sua reação ao receber o diagnóstico de que seu(a) filho(a) era autista? Teve apoio da família? ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Como se deu a busca para inserir seu(a) filho(a) na escola regular? ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Como você vê o processo de inclusão do(a) seu(a) filho(a) na escola regular? ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Apesar do autismo não ter cura, você pode mencionar algumas superações conquistadas? Se a resposta for positiva, a que você atribui este desenvolvimento? A escola? A família? Ou a outra instituição? ______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ APÊNDICE B QUESTIONÁRIO – Coordenação e/ou Direção escolar. Com relação à história da escola: Qual foi o ano da fundação? _________________________________________ A partir de que ano passou a matricular alunos diagnosticados como alguma deficiência (especiais)? _________________________________________________ Em que ano foi matriculado o primeiro aluno diagnosticado como autista? ____________________________________________________________________ Sobre as modalidades de ensino, a escola oferta: Educação Infantil Ensino Superior Ensino Fundamental Ensino Médio Profissionalizante Ensino Médio Outro (especificar) __________ A escola pertence a qual rede de ensino? Pública Particular Oferta turmas nos turnos: Manhã Noite Tarde Outro (especificar) __________ Sobre o quantitativo de alunos, quantos alunos há: No total ? ____________________________________________________ Na Educação Infantil? _________________________________________ Com diagnósticode alguma deficiência? ___________________________ Na Educação Infantil com diagnóstico de alguma deficiência? __________ Quais as ações que a instituição promove para qualificar os funcionários que estão diariamente trabalhando com as crianças e adolescentes com deficiência (alunos especiais)? _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________