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DIREITO MÉDICO Módulo: BIOÉTICA TEMA 05 – FIM DE VIDA Aula 01 Nesta aula trataremos de um tema que costuma gerar curiosidade, que é o fim de vida. Muito se fala sobre a autonomia no fim de vida e como cada um de nós pode escolher encerrar sua vida e como nosso sistema jurídico enxerga essas questões, bem como a bioética atua nesse momento. A terminalidade de vida, em que pese seja um passo natural, sempre há dificuldade em se falar a respeito, havendo ainda limitações culturais a esse respeito. As pessoas não costumam falar sobre isso em seu núcleo familiar, em sobre como elas gostariam de terminar sua vida. Para iniciar nossa abordagem, vamos falar primeiro sobre o envelhecimento. Aqui, já começamos a ter alguns problemas, já que muitas vezes o idoso não é ouvido, ainda que possua discernimento. No processo anterior à morte (em não havendo doença), muitas vezes não é oferecido a pessoa a possibilidade do que ele quer fazer. Porém, diante do seu pouco tempo de vida, ele deve escolher o que quer fazer, e não os familiares. No entanto, não é raro vermos nas organizações de saúde as conversas a esse respeito se darem com terceiros, mesmo que na presença do idoso, como se ele não estivesse ali. Ainda, há casos em que não se conversa com o idoso sobre seu diagnostico ou sobre seu tempo de vida, mas os familiares sabem e não dialogam com a pessoa a respeito, retirando-lhe seu direito de viver o restante da vida como ele quer. Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943 Nesses casos, há a sensação de que o idoso está sendo preservado. Mas na verdade está sendo retirado seu direito de escolher como terminar a vida, o que deve ser evitado. Assim, trazê-lo ao centro da decisão e ouvi-lo é fundamental. Lembrando que estamos falando de pessoas que possuem discernimento. Para os casos em que não há, coloca-se os representantes para tomar as decisões. Assim, temos alguns pontos para observar quando se trata do envelhecimento: i) evitar doenças e incapacidade, ii) engajar-se ativamente na vida, iii) manter funcionalidade física e cognitiva e iv) o paciente deve eleger suas prioridades ❖ Questões intrínsecas: autonomia do idoso e finitude humana – “conspiração do silêncio” (todos sabem da situação, mas ninguém fala a respeito). Passada a questão do envelhecimento e falando sobre terminalidade de vida, temos alguns aspectos da morte com e sem dignidade. Embora o assunto seja muito íntimo e pessoal, relacionado as crenças pessoais e questões religiosas do indivíduo, a abordagem do tema será baseado na ciência e nos estudos realizados acerca da terminalidade, o que não quer dizer que são aspectos absolutos: ▪ Morte com dignidade o Apropriação do processo de morte pelo sujeito o Organização do fim da vida o Término dos assuntos inacabados o Despedidas o Testamento e testemunhas Quem trabalha junto a pacientes terminais narra que os pacientes que sabem da morte próxima têm muito mais preocupações em decidir suas questões burocráticas, como quem ficará seus filhos, se os pais estão bem, se o cenário deixado será favorável aos familiares, do que com sua morte propriamente dita. Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943 ❖ Morte Digna: ▪ Término da vida com respeito a crenças e valores ▪ Sem dor ▪ Na presença da família, se o caso, já que alguns núcleos familiares não têm um bom relacionamento ▪ Ambiente aconchegante ▪ Rituais de despedida ❖ Morte indigna ▪ Prolongada ▪ Com dor e sintomas incapacitantes sem cuidado ▪ Solitária ▪ Companhia de tubos e monitores Geralmente, o paciente que fica na UTI para morrer passa por um processo dolorido, solitário e angustiante. O que se busca cada vez mais é criar um ambiente que a pessoa se sinta minimamente acolhida, facilitando a passagem. Por isso é que existe a prática da desospitalização, quando possível, embora também não seja uma situação fácil, já que o processo acaba sendo dolorido para todos. Aula 02 Já falamos sobre morte digna e indigna. Abrindo um pouco o tema da morte digna, durante muito tempo se fala sobre a dignidade humana e nossos conceitos de vida, de modo que isso acaba gerando debates: será que buscamos a vida a qualquer custo, ou estamos pensando mesmo em vida digna? A vida humana prevista no Código de Ética Médica de 88 vem hoje com a saúde do ser humano e qualidade de vida. É isso que deve se buscar. Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943 Ademais, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), qualidade de vida é “a percepção do indivíduo da sua inserção na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. ❖ Princípios constitucionais aplicáveis: ▪ Dignidade da pessoa humana e proibição da tortura ▪ Art. 5º, inciso III, CF/88 – ninguém será submetido a tortura nem a tratamento desumano degradante Veja que não falamos da vida pela vida, mas sim a vida e morte dignas. O debate é sempre muito caloroso e peculiar, além ser um dos temas chaves da bioética. Assim, um dos pontos importantes é acerca da distanásia, que é o prolongamento do processo de morte através de tratamentos. Será que ela traz mesmo qualidade de vida? Há críticas sobre o procedimento, nas quais se entende que a distanásia, além de não melhorar a qualidade de vida, também pode ser considerada uma tortura. Assim, cabe a reflexão: é justo fazer com que o paciente passe horas ou dias sem qualidade vida, apenas para mantê-lo vivo? ❖ Ortotanásia ▪ Resolução nº 1.805/2006 do Conselho Federal de Medicina (CFM): Na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência geral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal. Aqui é importante ter cuidado com a vontade da família. Essa não é a vontade o paciente. Esta sim deve ser observada. Caso o idoso não tenha mais discernimento, deve-se consultar o representante legal ou, na sua ausência, alguém nomeado para tanto (procurador de saúde). Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943 A questão da terminalidade precisa ser vista como um trabalho em equipe. Cada um, dentro de sua competência, deve levar o tema à família (se for o caso), para o paciente e não prolongar a vida da pessoa caso não haja dignidade, sem qualidade. Apesar da Resolução do Conselho Federal de Medicina trazer essa previsão desde 2006, sua aplicação prática ainda é pouco significativa. Porém, os profissionais da área seguem na luta para que chegue um momento em que se parem de fazer interferências, para que a pessoa possa morrer no seu tempo. ❖ Cuidados paliativos: Devem iniciar com o diagnóstico e não quando muda o prognostico. Eles se intensificam quando o prognóstico sugere o óbito. o Premissa: Paciente terminal – todos os homens são mortais o Conceito de cuidado paliativo deve se desvincular do conceito de terminalidade Ao contrário da ortotanásia, os cuidados paliativos trazem elementos paralelos aos cuidados curativos. Ou seja, quando se tem o diagnóstico, se começa o processo de cura junto com o processo paliativo. Ao contrário do que se imagina, os cuidados paliativos não devem ser iniciados somente quando não há mais possibilidade de cura, mas sim logo no início do diagnóstico, já que sua finalidade é trazer conforto ao paciente. Sem prejuízo, quando o curativo não fizer mais sentido, deve-se seguir com o paliativo. Ou seja, são coisas distintas e paralelas. O paciente que tem o cuidado paliativo consegue viver com a doença por anos ou minimizando seus efeitos (quando não sepode curar) com qualidade. É isso que se procura, mas não acima de qualquer coisa, trazendo sofrimento ao paciente. Ademais, importante mencionarmos que o conceito de cuidado paliativo deve ser desvinculado do conceito de terminalidade. Na terminalidade também temos os cuidados paliativos, mas não só. Os cuidados devem ser utilizados a partir do diagnóstico, dando conforto no decorrer do tratamento. Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943 Acerca do tema, em 2020, o Estado de São Paulo instituiu uma lei de cuidado paliativo: ❖ Lei nº 17.292/20 do Estado de São Paulo Artigo 1º - Fica instituída a Política Estadual de Cuidados Paliativos visando à qualidade de vida e à atenção integral de saúde das pessoas com doenças sem possibilidade de cura. Parágrafo único - Os cuidados paliativos devem ser iniciados precocemente, após diagnosticada doença sem possibilidade de cura, objetivando a qualidade de vida do paciente e de seus familiares. Veja, a lei reforça o que mencionamos acima. O cuidado paliativo não se dá na terminalidade. Os profissionais que atuam com isso têm muitos desafios culturais da própria organização, família e paciente. Assim, o primeiro obstáculo é mostrar que existe o cuidado e que ele não necessariamente está ligado a terminalidade. O profissional que lida com o assunto tem um caminho árduo a percorrer, mas geralmente o trabalho é bem-feito, através de muita conversa e acolhimento. Aula 03 Dando continuidade aos estudos, o Código de Ética Médica não traz as figuras relacionadas a terminalidade de forma nominal. Isso acaba trazendo dificuldade em relação a localização dos temas. Desta forma, trazemos um pequeno guia: O art. 41 menciona que é vedado ao médico “abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu representante legal”. Desta forma, o artigo supra menciona a proibição da eutanásia e do suicídio assistido, apesar de os termos não existirem na lei. Em relação ao paragrafo único do artigo, vejamos: Parágrafo único. Nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal. Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943 Já o dispositivo acima traz a hipótese de ortotanásia e proibição da distanásia (prolongamento indevido da vida). É importante que saiba que isso está no código, apesar de não ter o nome que estamos acostumados a encontrar nos artigos científicos. Isso se dá em razão do seguinte: na época da construção do código de ética, foi uma técnica retirar a nomenclatura, já que ela geraria muito preconceito, mesmo dizendo que não é permitido, deixando assim, as pessoas mais confortáveis. No mundo, como um todo, o tema demora a avançar, inclusive nos países desenvolvidos e que tem possibilidade de realizar os procedimentos de forma segura, especialmente em razões culturais e religiosas. E no Brasil, será que estamos prontos? Em que pese a autonomia o indivíduo, estamos em um país em que não conseguimos observar a autonomia de quase ninguém, seja em vida ou na terminalidade. Assim, imagine falar de terminalidade em vida? É algo muito além. Além disso, é necessário ter condições para o debate, e talvez ainda não estejamos preparados para isso. Ora, atualmente sequer consegue-se aplicar paliativos e ortotanásia, imaginem falar de suicídio assistido ou eutanásia? Parece-nos uma realidade um pouco distante, mas é sempre bom, como em todos os estudos acerca da bioética, fazer uma reflexão. Em tempo, compete-nos trazer alguns conceitos acerca do tema, para sua melhor compreensão: ❖ Eutanásia: provocar diretamente a morte de um ser humano de tal modo que esta morte advenha rapidamente e sem sofrimento. ❖ Suicídio assistido: o próprio doente que termina com sua vida. Há a colaboração de uma pessoa, geralmente um profissional de saúde, que ajuda o doente a pôr termo a sua vida com uma participação indireta, já que o último gesto de tomar os fármacos letais tem que ser concretizado pelo próprio doente. ❖ Mistanásia: eutanásia social. É a morte miserável, fora e antes do seu tempo. Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943 ❖ Distanásia: obstinação terapêutica. Prolongamento artificial do processo de morte, com sofrimento do doente. ❖ Ortotanásia: morte natural. Suspensão ou minimização de tratamentos desproporcionados destinados a prolonga a vida além do que seria natural no estado terminal do doente. Em tempo, indicamos alguns filmes que abordam o tema do fim da vida: menina de ouro, a bela que dorme, como eu era antes de você, para sempre Alice, fale com ela, a última lição, Hipócrates, a partida, a partida final, a 5 passos de você, toda forma de amor. Inobstante, estudaremos acerca das diretivas antecipadas de vontade. Embora seja admirável entendermos o conceito de eutanásia, distanásia Mistanásia, ortotanásia e suicídio assistido, mais importante é saber como lidar, de maneira prática, com os instrumentos da terminalidade e da dignidade. As Diretivas Antecipadas de Vontade são um gênero no qual se incluem o Atestado Vital e o Mandato Duradouro. Ou seja, as diretivas são uma espécie e não sinônimos. Além disso, como regra geral, elas não estão ligadas somente à morte. No Atestado Vital, a própria pessoa determina o que será feito com ela quando não mais puder manifestar sua autonomia. Já no Mandato Duradouro é nomeado um procurador para tomar essas decisões. Porém, o Conselho Federal de Medicina utiliza o termo Diretivas Antecipadas de Vontade como um “conjunto de desejos, prévia e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade”. As diretivas estão na Resolução nº 1.995/2021 do Conselho Federal de Medicina, que assim dispõe: CONSIDERANDO a atual relevância da questão da autonomia do paciente no contexto da relação médico-paciente, bem como sua interface com as diretivas antecipadas de vontade; Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943 CONSIDERANDO que, na prática profissional, os médicos podem defrontar-se com esta situação de ordem ética ainda não prevista nos atuais dispositivos éticos nacionais; CONSIDERANDO que os novos recursos tecnológicos permitem a adoção de medidas desproporcionais que prolongam o sofrimento do paciente em estado terminal, sem trazer benefícios, e que essas medidas podem ter sido antecipadamente rejeitadas pelo mesmo; Veja que o Conselho Federal de Medicina quis falar sobre os pacientes terminais quando trouxe as diretivas, que estudaremos de maneira um pouco mais aprofundada. Aula 04 Daremos continuidade aos estudos acerca das Diretivas Antecipadas de Vontade. O que temos sobre as diretivas, pensando nelas como documento físico, é o Enunciado 37, aprovado na Plenária da I Jornada de Direito da Saúde do Conselho Nacional de Justiça em 15 de maio de 2014, São Paulo, que assim dispôs: “As diretivas ou declarações antecipadas de vontade, que especificam tratamentos médicos que o declarante deseja ou não se submeter quando incapacitado de expressar-se autonomamente, devem ser feitas preferencialmente por escrito, por instrumento particular, com duas testemunhas, ou público, sem prejuízo de outras formas inequívocas de manifestação admitidas em direito”. Em relação à forma, não há exigência de nenhuma formalidade para este documento (testemunhas, registro em cartório, assistência de um advogado etc.). Desta forma, devemos entender que o conteúdo é mais importante que a forma. A preocupação deve ser que as pessoas manifestem sua vontade, que tenham seusdireitos preservados para que se possa morrer dignamente. A diretiva deve ser simples e representar uma vontade inequívoca. Se a pessoa estiver acamada e não tiver condições de ir a um cartório, ela pode determinar sua diretiva verbalmente. Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943 Feita a diretiva, o documento deve ficar sob posse de pessoas de confiança. É até mais importante a escolha das pessoas que ficarão com documento do que sua forma, pois como já vimos, ela não é exigida. A título de conhecimento, há países em que existe um banco público para registro das diretivas, mas aqui no Brasil ainda não chegamos a essa evolução. ❖ O que pode ser colocado em uma diretiva Antecipadas de Vontade? ▪ Valores e desejos – obstar o prolongamento da vida sem benefício quanto á qualidade ou que faça tudo para que se seja mantido vivo ▪ Decisões sobre o fim da vida – procedimentos e/ou medicamentos os quais não deseja que sejam utilizados. Exemplos: o Ressuscitação o Respiração artificial o Intubação o Traqueostomia o Hemodiálise o Quimioterapia o Radioterapia ▪ Outras disposições ▪ Informações para a equipe de saúde O médico pode ser consultado na confecção e ela pode ser modificada e revogada a qualquer tempo, não se exigindo, do mesmo modo, qualquer forma específica. Sem prejuízo, vejamos um caso real que aconteceu nos Estados Unidos: Um homem de 70 anos foi levado inconsciente a um hospital de emergência da Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943 Universidade de Miami após o consumo excessivo de álcool, o que fez com que os médicos vivessem um dilema ético inédito. No peito do paciente havia uma tatuagem escrito “do not resuscitate” (não reanimar)., com o ‘not’ sublinhado para enfatizar. A pulsação do paciente caiu para níveis preocupantes e os médicos, chefiados por Greg Holt, decidiram ignorar a mensagem e tentar salvá-lo, inicialmente. Entretanto, após consultar especialistas em ética, os médicos da emergência resolveram acatar a mensagem na tatuagem do paciente, que havia sido encontrado em uma rua de Miami. O que fazer em uma situação como essa? Há quem defenda que aquela manifestação de vontade devia ser acatada, e outros defendem que aquela forma não seria legítima. Cabe reflexão. No livro de Ana Cláudia Quintada Arantes, ‘Histórias lindas de morrer’, ela traz o estudo de um grupo britânico sobre envelhecimento, identificado 12 (doze) características da boa morte: 1. Saber quando a morte está próxima e compreender o que é possível ocorrer durante o processo 2. Ser capaz de ter controle sobre o que o que ocorre 3. Ter dignidade e privacidade garantidas 4. Ter controle sobre o alívio da dor e sobre outros sintomas 5. Ter controle e poder escolher onde morrer (em casa ou em qualquer outro lugar) 6. Ter acesso à informação e à expertise necessárias 7. Ter acesso a qualquer suporte espiritual ou emocional necessário 8. Ter acesso aos cuidados paliativos em qualquer lugar, não somente em hospitais 9. Ter controle sobre quem estará presente e com quem compartilhará o fim da vida 10. Ser capaz de encaminhar diretivas antecipadas que assegurem que seus desejos serão respeitados 11. Ter tempo para dizer adeus e controle sobre outros aspectos do tempo Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943 12. Ser capaz de partir quando for o tempo e não ter a vida prolongada inutilmente Por fim, indicamos três filmes que falam sobre diretivas: Um momento pode mudar tudo, A partida final e Extremis. Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943 Bibliografia CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA. Resolução nº 1.805/2006. Publicada no D.O.U em 28 de novembro de 2006, Seção I, pg. 169. Disponível em https://sistemas.cfm.org.br/normas/visualizar/resolucoes/BR/2006/1805. Acesso em 23/08/2022. CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA. Resolução 1995/2012. Dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes. Publicada no D.O.U em 31/08/2021. Disponível em https://www.legisweb.com.br/legislacao/?id=244750. Acesso em 23/08/2022. SÃO PAULO. Lei nº 17.292/2020. Institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos e dá outras providências. Publicada no D.O.E em 14/10/2020, p. 1. Disponível em https://www.al.sp.gov.br/repositorio/legislacao/lei/2020/lei-17292- 13.10.2020.html. Acesso em 23/08/2022. Andrielly Von Stein Andrade - 10131182943